Danny voor Spieren
Guus is zes jaar en heeft spierziekte SMA type 2. Dit betekent onder andere dat hij niet kan lopen en niet kan staan. Ondanks alles blijft Guus vrolijk en optimistisch. Sinds 2018 krijgt Guus het medicijn Spinraza. SMA is nog niet te genezen, maar dankzij Spinraza kan Guus beter zijn spieren gebruiken om bijvoorbeeld te knippen en knutselen.
Er zijn in Nederland nog 20.000 andere kinderen met een zeldzame spierziekte. Spieren voor Spieren heeft als missie om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. Met partners, met sportieve acties en evenementen én met de inzet van topsport- en kind-ambassadeurs wordt zoveel mogelijk geld opgehaald. Dit geld wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek, snelle diagnoses, de beste behandeling en innovatieve zorg in onder andere het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht.
Om kinderen zoals Guus te helpen ga ik, Danny Membre, de London Marathon lopen met als doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor Spieren voor Spieren. Je kunt helpen door te doneren óf door je eigen actie te starten op deze pagina.
Kom ook in actie!
Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.
Start een actieNieuws
Bekijk alleOver Danny Membre
Danny Membre is mede-eigenaar en directeur van RUMAG. Samen met zijn compagnon Thijs van der Heide heeft Danny jarenlang gestreden om het merk steeds verder uit te bouwen. Danny is verantwoordelijk voor de organisatie van het bedrijf en o.a. evenementen, waarbij Thijs de creatieve kant op zich neemt. In zijn geboorteplaats Leeuwarden organiseerde Danny feestje om zijn studie te betalen, met succes. Al snel was Danny één van de mannen achter Club RED en Club NOA en zorgde ervoor dat beide clubs uitgeroepen werden tot beste clubs van Nederland. Tijdens het zoeken naar inspiratie online kwam hij RUMAG tegen, Danny zag hier de potentie van en nam contact op met Thijs. Wat begon als een aantal RUMAG feesten groeide uit tot een volledige samenwerking. Na jaren van feestjes en etentjes besloot Danny dat de het tijd was om weer fit te worden. Na de ontmoeting met Guus, ambassadeur Spieren voor Spieren, is Danny geïnspireerd om de London Marathon te lopen. Met als ultieme doel om zo veel mogelijk geld op te halen voor Spieren voor Spieren.Er zijn in Nederland 20.000 kinderen met een zeldzame spierziekte. Spieren voor Spieren heeft als missie om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. Om deze te helpen ga ik, Danny Membre, de London Marathon lopen met als doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor Spieren voor Spieren. Je kunt helpen door te doneren óf door je eigen actie te starten op deze pagina.
Delen